El menor I.J.G.G. nació el día 16 de septiembre de 2010 tras una gestación normal. Desde su nacimiento comenzó a llevar un seguimiento con revisiones periódicas en el Servicio de Pediatría y de Cardiología del HOSPITAL SAN RAFAEL DE MADRID. Su cardióloga la DRA C.S.F.B. le valoró a los 2 meses de vida, siendo diagnosticado de: “Probable rabdomioma único ventricular derecho”.

En la revisión de los 3 meses se confirma el diagnóstico, pero al no haber compromiso hemodinámico, se decide no intervenir tan grave lesión. La DRA. C.S.F.B. siempre mantuvo a los padres con la tranquilidad de que el rabdomioma disminuiría de tamaño según creciera el niño y que en ningún caso le afectaba, ni siquiera requería medicación, solo había que vigilar el paso del flujo de sangre. No se realizaron en los dos años posteriores, pruebas de Resonancia ni Holter.

En las revisiones periódicas se aconsejaba a los padres que: “en caso de notar decaimiento repentino, dificultad respiratoria, mal color, mareo, etc., acudirán sin demora al Servicio de Urgencias del Hospital con este informe”, lo cual implica que una situación de urgencia vital se pudiera producir en cualquier momento.

Con fecha 19 de noviembre de 2012 I.J.G.G. es llevado al Servicio de Urgencias del HOSPITAL SAN RAFAEL por cuadro catarral, siendo pautado tratamiento Viburcol, Actithiol y Junifen. Dos días después, estando el menor en la misma habitación de sus padres sentado en el suelo, presenta antes los mismos, desvanecimiento brusco con caída al suelo. Al asistirle comprueban que no responde a estímulos y parece que no respira. Tras estimularle sin respuesta, salen a la calle, paran un coche y le llevan al Servicio de Urgencias del HOSPITAL SAN RAFAEL. Durante el traslado el niño no respira ni presenta movimiento alguno. El tiempo que trascurre desde el comienzo del episodio hasta la llegada a urgencias es de 10 a 15 minutos. No ha tenido episodios anteriores semejantes. El paciente se encuentra en situación de parada cardiorespiratoria. En el Servicio de Urgencias se inicia reanimación cardiopulmonar avanzada, compresiones torácicas, ventilación ambú y tubo endotraqueal, vía intraosea, adrenalina, fluido, desfibrilación de fibrilación ventricular en sucesivas ocasiones, etc. La duración de la reanimación es de unos 35 minutos. Pasa a UVI diagnosticado de “Encefalopatía post isquémico anóxica. Parada cardiaca. Casi muerte súbita probablemente por fibrilación ventricular espontanea”. El niño es dado de alta el 8 de enero de 2013 con las siguientes secuelas: “CUADRO DE TETRAPARESIA ESPÁSTICO – DISTONICA Y CEGUERA CORTICAL SECUNDARIA A ENCEFALOPATÍA HIPOXICA POR PCR PROLONGADA”.

En un informe fechado a 22 de noviembre de 2012, la cardióloga DRA. Mª C.S.F.B., sin realizar resonancia ni biopsia, e incluso habiendo sido realizada resonancia, continúa indicando que “no me parece un fibroma” Los padres, tras consultar con otros cardiólogos, deciden trasladar al niño al HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ DE MADRID para completar el estudio y así se lo manifiestan al Jefe del Servicio de la UCIP que les proporciona un informe para la solicitud de traslado. I.J.G.G. estuvo ingresado en el HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ desde el día 8 de enero hasta el 13 de febrero de 2013, fecha en la que es dado de alta del Servicio de Cardiología Pediátrica. Durante su ingreso se realizaron ecocardiogramas y ecocardiogramas seriados, resonancia cardíaca, se realizó Holter de ECG, monitorización cardiaca continua de ECG y saturación y nutrición enteral continua. La indicación de cardiología, así como de cirugía cardiaca es resecar el tumor. Tras presentar su caso en sesión medico quirúrgica conjunta y hablar de los riesgos/beneficios con los padres, y después de una valoración conjunta y difícil entre el equipo medio y los padres se decide operar. Se decide la realización de resección de la masa tumoral. La cirugía se realiza el 29 de enero de 2013 por el Dr. Villagrá, realizando una resección parcial de la tumoración y confirmándose la estirpe tumoral (FIBROMA CARDIACO) en la muestra obtenida de la cirugía. En la resonancia cardiaca el día 9 de enero realizada en La Paz clasifican la tumoración de posible fibroma. En el informe de alta de un ingreso en la UCI del HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ, antes de la operación, EL TUMOR CONSTA YA COMO FIBROMA.

Con fecha 22 de marzo de 2013 le es concedido al menor I.J.G.G. el ingreso en la Organización ONCE como afiliado permanente con una agudeza visual 0.000 en ambos ojos.

Con fecha 2 de abril de 2013 le fue reconocida al menor I.J.G.G. un Grado Total de Discapacidad del 94% por la Comunidad de Madrid por presentar:

1. TETRAPARESIA POR ENCEFALOPATIA

2. RETRASO MADURATIVO POR ENCEFALOPATIA DE ETIOLOGIA VASCULAR

3. PERDIDA AGUDEZA VISUAL BINOCULAR GRAVE POR ENCEFALOPATIA

4. ENFERMEDAD DE APARATO DIGESTIVO.

Con fecha 13 de junio de 2013 le fue reconocida al menor I.J.G.G. una situación de Dependencia en Grado III.